احب اشكر مشرف هذا القسم وما يقوم بة من جهود نسأل الله ان يجعها في موازين حسناتi
استفساري لاخونا الكريم
عن مرض ارتفاع الايزو فاليريي Isovaleric acidemia هل تصرف لة اعانة
مع الاخذ بالاعتبار انه من الامراض النادرة والذي لم يعرف سببة حتى الان وكذالك علاجة حيث انه لا علاج له ولكن يعمل لة خطة علاجية وغذائية كما ان الادوية التي يتم استخدامها للحد من اعراضة مرتفعه التلكفة بشكل كبير ...
وانا الان لدي طفله عمرها 3 سنوات وطفل عمره اسبوعين مصابون بهذا المرض النادر الذي اكثر الاطباء حتى اخصائيين الاطفال وبعض الاستشاريين يعرفون المرض ولكنهم ليسوا ملمين به لانه من النادر تمر عليهم تلك الحالات ..... فقط اطباء معدودين في السعوديه من يعرفون المرض وهم اطباء المستشفى التخصصي بالرياض ....
اتمنى الاجابه ولكم مني كل الشكر والتقدير

اخوك ابو وتين من تبوك